\

Możecie przeczytać tu moją historia oraz kim w ogóle jestem...

Nazywam się Ola i mam niewiele ponad 16 lat.

Co do rodzeństwa - mam brata, młodszego o 3 lata. Ma na imię Kuba. Co dziwne, w rodzeństwie - dogadujemy się całkiem dobrze. :) Zresztą, to właśnie On pomógł mi zrobić ta strona - za co bardzo mu dziękuję, bo wyszła dokładnie tak jak chciałam!

Zwierzątek niestety nie mamy - zarówno ja, jak i Kuba mamy alergie na sierść, pokarm, albo inne rzeczy, które uniemożliwiają nam trzymanie zwierząt w domu.

Moje hobby? Hmm...

Na pewno uwielbiam czytać książki - chyba każdy rodzaj, oprócz romansów. Zresztą mogę zamieszczać na tej stronie ciekawe tytuły, jeśli będę czytać jakieś nowe książki. :)

Poza tym z cala pewnością puzzle. Uwielbiam je składać, najlepiej od 1000-elemntow wzwyż, a potem sklejać i przyczepiać do ściany jak obrazy.

Oprócz tego, próbuję pisać wiersze, dłuższe powieści i malować - lecz do tego zajęcia musze mieć sprawne nadgarstki i dłonie, wiec nie zawsze się udaje. :)

Zajmuje się także fotografia - najchętniej fotografuje przyrodę, kiedy wyjeżdżamy gdzieś na wakacje.

 I oczywiście, jak chyba każda normalna nastolatka uwielbiam chodzić do kina i spotykać się z przyjaciółkami. :)

Kim chciałabym zostać? Może to dziwne, ale juz wiem kim na pewno. :) Chciałbym zostać psychologiem. Wcześniej miałam rożne pomysły, związane głownie z medycyna, lecz mam już pewność, ze nie mogłabym jej studiować przez chorobę. Potem myślałam o byciu prawnikiem lub adwokatem. Niestety, ten zawód także musiałam odrzucić - nie wolno mi się stresować, bo to prowadzi do silnych zaostrzeń mojej choroby. Jak widać, chciałam pomagać ludziom. Nie zależnie w jaki sposób. Dlatego wybrałam psychologię. :) Na taki zawód mogę sobie pozwolić, a co ważniejsze - bardzo mi si    e podoba.

Hmm... Chyba zakończę te rozważania o mojej osobie i zajmę się choroba.

A oto historia mojej choroby...

Moja "przygoda" z chorobą, rozpoczęła się gdy chodziłam do trzeciej klasy szkoły podstawowej. Wiec dosyć dawno temu... :) Wcześniej prawie wszystko było w porządku - jedyne co odbiegało od normy, to moje co miesięczne zapalenie płuc. Potem, zaczęło się robić coraz mniej ciekawie...

W grudniu owego roku, udaliśmy się z rodzicami i bratem do restauracji. Wiadomo, jak wszystkim małym dzieciom nudziło nam się okropnie. Poszłam wiec z bratem do sali zabaw. Zabawa była nawet niezła - basen z kuleczkami, zjeżdżalnie i tego typu atrakcje. Problemy zaczęły się natomiast w domu... Zaczęły mi się robić straszne siniaki, czego wcześniej nie było. Byłam wyjątkowo ruchliwym dzieckiem - wcześniej niemalże codziennie wpadałam na przykłada na ścianę biegnąc, lub wywracałam się na ziemie i nic mi nie było. A teraz...?

Rodzice zabrali mnie do pediatry. Nie bardzo wiedzieli, co ze mną zrobić, wiec wysalano mnie na badania krwi. Wyniki wyszły, co najmniej nie ciekawie... Nikt nawet się nie zastanawiali, co dalej - wysłano mnie od razu do szpitala na ul. Działdowskiej. Tam, od razu zrobiono mi badanie szpiku. Niestety, bez uśpienia - musieli je wykonać "na żywca" gdyż jestem tak silnym alergikiem, ze nie chciano mnie usypiać... Musze przyznać, ze pamiętam to do dziś - nie jest to szczególnie przyjemne. Badanie pomogło lekarzom wyeliminować białaczkę. Tylko ze nadal nie wiadomo było, co mi naprawdę jest. Podejrzewano hemofilie, z raczej ilości płytek, których prawie nie było... Jednak, ja także wykluczono, stawiając ostatecznie diagnozę - ostra malopłytkowość. Tym sposobem, spędziłam Sylwestra w szpitalu, po raz nie śpiąc aż do 23.00 - dłużej nie wytrzymałam i zasnęłam. :) Rozpoczęto w końcu leczenie. Dostawałam Encorton - 60 mg na dobę, lecz nie był tak skuteczny, jakby tego oczekiwano. Działał tylko w najwyższej dawce, a każda próba zmniejszenia, kończyła się coraz większym nawrotem choroby. Spędziłam w szpitalu wtedy kilka tygodni. Potem wróciłam do domu, gdzie do końca roku szkolnego uczyłam się w domu. Rodzice martwili sie, czy zadam, ale udało mi się, wiec jestem dumna. :)

Po wakacjach, wróciłam do szkoły. Płytki krwi, nie wróciły do normy, ale nie działo się tez nic zległo. Strasznie się ucieszyłam, bo po prostu potrzebuje kontaktu z rówieśnikami. Jedynym utrudnieniem, był zakaz ćwiczenia lekcjach wychowania fizycznego. Musze przyznać, ze zasmuciło mnie, bo lubiłam te zajęcia, ale ostrzeżenia krwotoku wewnętrznego lub innych możliwych zdarzeń, skutecznie mnie przekonały. Tak spędzałam kolejne lata. Nic innego z lekarstw nie skutkowało.

W końcu, przeniosłam się do szpitala na ul. Litewskiej. Tam także niestety nie wymyślono niczego innego. Znowu natomiast zrobiono mi badanie szpiku. Badanie szpiku, wyszło ponownie dobrze. Płytki wyszły natomiast znowu na bardzo niskim poziomie - 5 tys. gdzie norma zaczyna się od 100 tys.... Jedyna propozycja, rozważana jako nowe leczenie, było wycięcie śledziony. Jednak, nie doszło do niej w ogóle.

Z końcem szóstej klasy, stało się cos niesamowitego - płytki krwi, same wróciły do normy! Nikt tego nie rozumiał - lekarstwa nie chciały pomagać, a choroba minęła sama z czasem!

Radość trwała aż do wakacji, przed 2 klasa gimnazjum... Płytki krwi, były co prawda prawidłowe, lecz czerwone krwinki pozostawiały bardzo wiele do życzenia... Postanowiono ponownie zrobić mi badanie szpiku. Pani Doktor, upierała się przy wykonaniu narkozy, lecz na szczęście moja Mama nie wyraziła na to zgody. Czemu na szczęście ? - Wyjaśnię za chwile... Czerwone krwinki spadały coraz niżej. Zaczęło się robić coraz mniej ciekawie... : / W końcu, jedna z Pan, będących w tym szpitalu na praktyce, zaproponowała badanie tarczycy. Badania wyszły zatrważające! TSH wynosiło ponad 400, przy normie do 10.... Im wynik jest wyższy, tym trudniej jest cokolwiek zapamiętać, skupić się, jest się bardzo sennym... Byłam wiec wyjątkiem. Problemów z pamięcią nie miałam, energia także nie - jedynym objawem był mój niski wzrost oraz obniżona temperatura ciała. Przed 6 klasą szkoły podstawowej, rosłam bardzo mało, potem przestałam w ogóle, zatrzymując się na 149 cm. Co do temperatury - moje norma wynosił nie wiele ponad 35 stopni Celsjusza. Ludziom z niedoczynnością tarczycy, bo właśnie taka chorobę wtedy ustalono, nie należy usypiać. Nie wolno im także podawać nawet znieczulenia, gdyż nie wiadomo jak na nie zareagują. Dlatego, jestem bardzo wdzięczna mojej Mamie, ze nie pozwoliła na ponowne badanie szpiku. W moim przypadku, samo badanie nawet bez znieczulenia, skończyłoby się zaostrzeniem choroby. Gdyby podano mi znieczulenie, byłoby jeszcze gorzej. Z narkozy już bym nie wyszła - jedyne, co by mnie czekało to śpiączka...

Po tym zdarzeniu, odeszłam ze szpitala na ul. Litewskiej. Zaczęłam prywatnie leczyć tarczyce. Wyniki zaczęły powoli wracać do normy, lecz zaczęły pojawiać się nowe objawy...

Dostałam silnych bólów stawów, mięsni. Nie miałam na nic siły, prawie w ogóle nie chodziłam. W końcu trafiłam do Centrum Zdrowie Dziecka w Międzylesiu. Tam, stwierdzono anemie hemolityczna oraz jakąś chorobę, związaną z tkanka łączną. Czerwonych krwinek było coraz mniej. Spadały coraz szybciej - z dnia na dzien. Nie mogłam już nawet sama siedzieć, chodzić, bo z racji coraz większego braku tlenu, niemalże potykałam się o własne nogi. Hemoglobina doszła do wyniku niewiele wyższego niż 7, przy normie od 11 wzwyż. Wtedy postanowiono przetoczyć mi krew. Wcześniej nikt się tego nie podejmował, z racji ogromnego ryzyka jakim jest dla mnie przetoczenie krwi - jestem okropnym alergikiem, więc wszyscy bali się, czy nie dojdzie do wstrząsu. Na szczęście, do niczego takiego nie doszło. Tym sposobem, pierwsze dwa miesiące szkoły, spędziłam w domu.

Kolejno, odesłano mnie do Instytutu Reumatologii, gdzie zajmują się chorobami tkanek łącznych. Tam zrobiono mi badania na obecność przeciwciał przeciw jądrowych. Wyszło co najmniej "ciekawie". Im ich więcej, tym więcej jest Twoim ciele białek, które atakują tkanki. Jeśli są w normie - to w porządku, atakują jedynie choroby, gdy na przykład jesteś przeziębiony. Jeśli jednak są powyżej normy, zaczynają atakować Twój organizm. A im ich więcej, tym bardziej i agresywniej atakują własny organizm. Mój wynik wynosił 5 120 przy normie do 100...   W końcu, stwierdzono toczeń rumieniowaty układowy.

Rozpoczęto leczenie. Najpierw podawano mi pulsy Solu-Medrolu. Najpierw było w porządku, ale potem zaczęły dochodzić skutki uboczne... Okazało się ze mam na nie alergie i konieczne było odstawienie ich. Zaczęłam tracić wzrok, miałam okropne skoki ciśnienia, do 190/150.... spadki tętna z chwili na chwile ze 120 do 50... Słowem, raczej nie ciekawie. Potem zaczęłam brać leki z serii cytostatyków i immunosupresyjnych. Jednak one tez nie wiele pomagały - trzeba je było odstawiać, z racji alergii.

Początkowo dostawałam Imuran - jednak on nie skutkował wcale. Kolejno były to Neoral, który powodował skoki ciśnienia i uszkodził mi nerki, Metoteksat, który zniszczył mi wątrobę, czy Cell-Cept, który spowodował jedynie coraz silniejsze bóle stawów i mięsni...

Jak widać, jestem pacjentem opornym na leczenie lub reagującym silna alergia. Na chwile obecna, jestem tylko na Encortonie. Co będzie dalej...? Zobaczymy, lecz trzeba być dobrej myśli ! :)